Sehr geehrte(r) ...
vielen Dank für Ihren Eintrag in Jeff Steinhilbers GBS-Gästebuch.
Ich bin der deutsche Vertreter der Gruppe gbs.org, die ihre Erfahrungen
und Fragen hauptsächlich in einer amerikanischen EMail-Liste austauscht.
Sie tragen sich dort ein mit einer EMail:
TO: gbs.etal-request@gbs.org
FROM: ihr.name@ihr.server.de
SUBJECT: subscribe
Ihre Nachrichten senden Sie dann aber an .
Da pro Tag bis zu 10 EMails von der Liste kommen, gibt es noch
, wenn Sie sich dort eintragen,
erhalten sie die Nachrichten gesammelt ungefähr 1 x pro Tag.
Die Gruppe hat etwa 310 Mitglieder, aber hauptsächlich Laien,
von Medizinern hört man kaum etwas.
Der ganze Nachrichtenaustausch in dieser Liste erfolgt in Englisch.
Inzwischen gibt es auch eine deutsche EMail-Liste. Dort tragen Sie
sich mit einer Nachricht wie folgt ein:
VON: ihr.name@ihr.server.de
AN: listserv@listserv.gmd.de
(1 Zeile im Nachrichtentext:)
SUBSCRIBE GBS-L ihr.name
Achtung, der SUBSCRIBE-Befehl steht im Körper der EMail. Danach
sollten keine Zeilen mehr stehen (Signaturen usw.) Sie müssen
später die Eintragung mit einer weiteren Email bestätigen.
Speichern Sie bitte die Anleitungen des Servers, damit sie später
die Liste wieder verlassen können.
Die Webseiten zu dieser Liste finden Sie unter
http://www.emphysem.de/gbs/
http://www.gbsinfo.de
Fragen, bezüglich der Liste, an: W.Schwick@tu-bs.de
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Ich bin 53, Informatiker, hatte selbst eine leichte Variante von GBS mit
Miller-Fisher-Syndrom (im Gesicht) im Juli 1995. Ich war nur 18 Tage in
der Klinik, hatte gute Erfolge mit Immunglobulinen und viel
Krankengymnastik, und nach 3 Monaten war ich praktisch wieder
vollständig hergestellt.
Sie schrieben:
> ...
Mit freundlichen Grüßen - Georg Fischer
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Typische Fragen:
> Wie ist der Krankheitsverlauf bei GBS und CIDP?
Verschieden, man nimmt an, dass GBS ein Oberbegriff für bis zu 5
Varianten von Krankheiten ist. Das häufigste, "akute" GBS, das
2-4 Personen in 100.000 pro Jahr befällt, kommt binnen 14-28 Tagen
und führt zu mehr oder weniger vollständigen Lähmungen der Gliedmassen,
im schlimmeren Fall auch der Atmung. Die Genesung dauert 2-12 Monate
(ganz grob, je schwerer, desto länger).
CIDP, die "chronische" Variante, kenne ich nur aus dem EMails,
sie beginnt meist nicht so schlimm, kann dafür aber Jahrzehnte andauern.
Die Symptome kommen in Wellen immer wieder.
Manche beschreiben auch eine Zwischenform SIDP ("subakut"), die länger
dauert als ein akuter Verlauf, aber die doch bessere Heilungschancen
als CIDP hat.
Es kann meiner Ansicht nach sein, dass bei den Neurologen der USA
die Diagnose CIDP viel "beliebter" ist als in Europa. Ich würde
den Begriff erst frühestens nach einem Jahr in den Mund nehmen,
aber dort gibt es CIDP schon nach 3 Monaten.
> Was sind die typischen, für den Laien erkennbaren Krankheitssymptome?
Kribbeln und Taubheit in den Zehen und Fingerspitzen, aufsteigende,
*symmetrische* Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen (Treppen gehen
fällt schwer, wird unmöglich).
> Wie behandelt man GBS?
Heutzutage stoppt man GBS mit hochdosierten, intravenösen
Immunglobulinen oder mit Plasmapherese.
Die Standardtherapie besteht aus 400mg Immunglobulinenen
pro kg Körpergewicht über 5 Tage hinweg. Bei meinen
75 kg waren das Flaschen mit 5 g Substanz in 100 ml Lösung,
6 Flaschen pro Tag, d.h. 150 g insgesamt. Man beginnt,
wenn die Symptome offensichtlich sind, und sehr oft wird
der Fortschritt dann binnen 1 Woche gestoppt bzw. wenigstens
abgebremst.
Bei der Plasmapherese werden die schädlichen Antikörper
in einem Gerät aus dem Blutplasma des Patienten "heraus-
gefiltert". Die Therapie bedeutet mehr Belastung für
den Patienten, ist aber manchmal auch wirkungsvoller.
> Wie groß ist das Risiko, an GBS zu sterben?
Bei akutem GBS gibt es zwar Todesfälle, aber die sind sehr
selten (1% der Patienten). In Extremfällen führt die Krankheit
binnen Stunden zur vollständigen Lähmung, auch der Atmung,
und wenn der Patient dann nicht rechtzeitig in eine
Herz-Lungen-Maschine kommt, kann er sterben. Nur etwa 20%
aller Fälle müssen künstlich beatmet werden, genesen dann
aber wieder.
> Führt die Krankheit zu dauernden Behinderung
> oder besteht die Möglichkeit, daß der Kranke wieder vollständig
> geheilt wird?
Viele Mitglieder unserer Liste sind 99% geheilt, wie ich, und haben
deshalb die Gruppe verlassen, es gibt aber auch
die "chronischen" Fälle (CIDP), bei denen der Anstieg über
Monate erfolgt, die öfter Rückfälle haben,
und die auch eher mit Cortisonpräparaten behandelt werden. Man kann
nichts versprechen, aber in einer guten Klinik, mit hochdosierten
IVIGs, viel Krankengymnastik und auch psychologischer Unterstützung
bildet sich normalerweise das Meiste wieder zurück.
> Was sind die Auslöser für GBS?
Nicht ganz klar, eine Fehlleitung des Immunsystems. Die eigenen
Antikörper werden durch eine Infektion
(bronchial, verdorbener Magen, verseuchte Hühnerprodukte, ...)
angestossen, bekämpfen den Eindringling und kämpfen
danach aber "blindlings" weiter, d.h. sie sind desorientiert
und greifen die Markscheiden der eigenen Nerven an. Stress
oder (vor allem Grippe-) Impfungen können das
Immunsystem auch fehlleiten.
> Muss das Immunsystem von GBS-Patienten gestärkt werden?
Nein, im Gegenteil, es ist eher "zu stark" und greift
deshalb die eigenen Nervenzellen an.
> Wo bekomme ich Informationen?
Es gibt noch die GBS-Selbsthilfegruppe von Herrn
Bartel in Sinsheim, die 1/4-jährlich ein Magazin herausgibt, das
die umfangreichsten deutschen Informationen enthält, die
ich kenne:
GBS-Selbsthilfegruppe der BRD, Sinsheim e.V.
Herrn Karl-Heinz Bartel
Kreuzäcker 103
D-74889 Sinsheim-Hilsbach
Auch die GBS Foundation International hat in Deutschland folgende
Kontaktpersonen:
Doris Krönert
Röthenweg 16 a
90587 Obermichelbach
Marianne Fels
Schleiden Str. 4
90443 Nürnberg
Herr Albert Handermann hat ein gutes Buch darüber geschrieben:
>>Titel: Zeit zum Nachdenken
>>ISBN: 3 89811 037 0, ca. 29 DM
Seine Seiten im Internet:
> www.algiha.de
> www.gbsinfo.de
die algiha ist noch in Arbeit und die gbsinfo ist neu.
Außerdem kenne ich ein (z.T. veraltetes) Medizin-Lehrbuch
im Springer-Verlag (Guillain-Barré Syndrome o.ä.).
It starts with the history, tells the story of those doctors
Guillain and Barre, covers CIDP and other variants, and
though it's for professional neurologists and 9 years old
(IVIG was almost not used at that time),
I found it interesting:
Hughes, Richard A.C.: Guillain-Barr´e Syndrome
Springer Verlag New York, Berlin, Heidelberg, 1990
ISBN 0-387-19634-X
Another good article in my small collection is:
Barall-Inman, Ren´ee A.: Question and Answer
Guillain-Barr´e Syndrome
Journal of the American Academy of Nurse Practitioners
Vol. 7, No. 4, April 1995, pp. 165-169.
Among many other basic facts about GBS it has the following table of
the "many other names for GBS":
- Acute polyradiculoneuropathy
- Polyneuritis
- Landry's acute ascending paralysis
- Landry-Guillain-Barr´e-Strohl syndrome
- French polio
- Postinfectious polyneuropathy
- Infectious neuronitis
- Polyradiculitis
- Acute idiopathic polyneuritis
- Polyneuronitis
Sie können abends auch versuchen, mich unter 069 296428 zu erreichen.
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Letzte Änderung: 16.02.2001
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